Das Leben mit Epidermolysis bullosa
CINOGY: Clara, beschreib Dich kurz. Was machst Du gerne? Was sind Deine Hobbies? Hast Du ein Lebensmotto?
Mein Name ist Clara, ich bin 22 Jahre alt und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa dystrophica (EBD) oder auch Schmetterlingskrankheit genannt. Schmetterlingskrankheit kommt daher, dass meine Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Seit Anfang Juni studiere ich Kommunikationsdesign an der Fernhochschule IU und nebenbei arbeite ich bei einem Verbandsmittelhersteller (Dr. Ausbüttel & Co. GmbH) im Social Media Bereich.
Mein größtes Hobby ist das therapeutische Reiten. Ich reite inzwischen schon seit über 17 Jahren und ich liebe es auf dem Pferd zu sitzen, denn in dieser Zeit kann ich für einen kurzen Moment alles vergessen. Zudem stärkt das Reiten meinen Rücken und den Muskelaufbau.
Meine weiteren Hobbies sind Zeichnen und mein Instagram-Account @schmetterlingclara. Dort möchte ich über meine Erkrankung aufklären und mich mit anderen Betroffenen austauschen. Ich nehme meine Follower/-innen mit durch meinen Alltag und zeige ihnen mein Leben mit EB.
Am meisten trifft auf mich das Motto zu: „Lebe im Hier und Jetzt, denn du kannst die Vergangenheit nicht mehr ändern und die Zukunft nicht vorhersehen.“
CINOGY: Wie hat EB Dein Leben eingeschränkt?
Früher konnte ich ein relativ normales Leben führen. Ich ging in eine normale Schule (mit einer Schulbegleitung) und hatte viele Freundinnen. Auch damals mussten die Verbände schon täglich gewechselt werden, aber die gehörten einfach zu meinem Leben dazu und waren damals noch wesentlich kürzer und schmerzfreier als heute. Ich war relativ gut zu Fuß und brauchte nur bei langen Strecken einen Rollstuhl.
Da meine Finger zusammengewachsen sind, brauche ich Hilfe bei einigen Sachen wie z.B. beim Öffnen von Verpackungen oder beim Öffnen von Flaschen. Für viele Herausforderungen habe ich aber eine gute Lösung gefunden, wie z.B. ein Bändchen am Reißverschluss zum Öffnen und Schließen von Taschen und Jacken, sodass ich einiges auch ohne Hilfe schaffe.
Seit 2016 geht es mir deutlich schlechter. Ich bekam nach und nach immer mehr Wunden und deutlich mehr Schmerzen. Die Verbandswechsel wurden immer aufwendiger und waren mit mehr Schmerzen verbunden. Ich bin nicht mehr so fit wie früher. Durch Keime, die durch die vielen und großen Wunden ins Blut gelangten, erlitt ich 2019 eine schwere Sepsis. Danach musste ich vor allem das Laufen erst mal wieder richtig lernen. Heute bin ich außerhalb des Hauses immer auf den Rollstuhl angewiesen, was mich natürlich deutlich mehr einschränkt. Die Verbandwechsel nehmen nun den gesamten Vormittag ein. Auch bei kleineren alltäglichen Dingen benötige ich seitdem öfter Unterstützung. Ich bin inzwischen immer auf starke Schmerzmittel angewiesen. All dies beeinträchtigt meinen Alltag sehr und ich bin leider nicht mehr so selbständig wie früher.
CINOGY: Welche Therapien werden ansonsten durchgeführt?
Neben meiner Reittherapie kommt 1-2-mal pro Woche meine Physiotherapeutin zu mir nach Hause.
CINOGY: Wie hat PlasmaDerm die Wundheilung beeinflusst und was hat sich im täglichen Leben verändert?
PlasmaDerm hat meine Wundheilung positiv beeinflusst. Die Wunden verheilen deutlich schneller und meist ohne Krustenränder. In meinem alltäglichen Leben hat sich dadurch nicht viel verändert. Nur der Verbandswechsel bei der Anwendung von PlasmaDerm dauert etwas länger.
Wenn einzelne Wunden durch die Behandlung mit PlasmaDerm schneller verheilen, habe ich natürlich zeitweise etwas weniger Schmerzen. Allerdings kommen immer wieder neue Wunden hinzu und der ganze Prozess beginnt wieder von vorne.
CINOGY: Wie bist Du auf PlasmaDerm aufmerksam geworden?
Ein Bekannter hat einen Bericht über PlasmaDerm im NDR gesehen und meine Eltern und mich darauf aufmerksam gemacht. In der Sendung waren die Uni Rostock und die Uni Greifswald als Ansprechpartner angegeben. Von der Hautklinik der Uni Rostock bekamen wir den Tipp, uns an die Firma CINOGY zu wenden.
CINOGY: Gibt es etwas, was Du anderen EB-PatientInnen raten würdest?
Mir hilft es, während der Behandlung von PlasmaDerm ein Wundgitter zwischen den Spacer und die Wunde zu legen. Das macht die Behandlung deutlich angenehmer und schmerzfreier. Außerdem verwende ich nach der Behandlung mit PlasmaDerm keine Salbe mehr auf der Wunde, sondern nur ein Wundgitter, eine Wundauflage und eine Binde zum Fixieren.
PlasmaDerm kann natürlich die Krankheit an sich nicht heilen, nur die Wundheilung etwas beschleunigen.
Weitere Infos zum Therapiepaket und deren Anwendung findet Ihr hier.
